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自闭症绝不是「活在自己的世界」:他们和世界的连结远比外表看起

狄托.贾拉许.穆哈帕德海(Tito Rajarshi Mukhopadhyay)在他的着作《我不用嘴巴说话:自闭的心路历程》(How Can I Talk If My Lips Don't Move? Inside My Autistic Mind)里,描述他因自闭症从被禁锢到解放的过程。这一切开始于一九九○年代初,他四岁的时候,母亲为他準备的一块填满数字和字母的板子。靠着母亲的帮助,他学会数学和拼字。最后,母亲将一支笔绑在他的手上,让他能藉着书写来沟通。多年来,狄托已经出版了好几本书,描述他是如何分成两个部分来体验自己的现实:一个是「行动我」,一个是「思考我」。我最近又重新看过他的作品,回想起第一次和他碰面的经过。

我了解到,儘管当时我并未意识到,但其实已经得以目睹他的行动我和思考我,在我眼前快速地交替。

我和狄托在旧金山医学图书馆碰面。我记得当时光线很暗,就算图书馆里有日光灯,一定也因为我们的到访而关掉了。房间里很安静,气氛平和,完没有让人分心的东西。参与对谈的只有狄托、我,和他的键盘。

我让他看一张图,画面是一位太空人骑在马上。我故意选了一张他从未看过的画面,是我从附近书架上、随手抓的一本过期《科学美国》杂誌(Scientific American)里的科技公司广告图片。他仔细端详那张图,然后转向他的键盘。

阿波罗二号骑马,他打字非常快。然后他边挥动手臂,边在图书馆里奔跑了一大圈。

等他回到键盘边,我让他看了一张牛的照片。

在印度我们不吃那些,他打道。然后他继续挥动手臂,在图书馆里绕圈。

我后来又问了他一个问题,但我已经不记得内容,不过,你应该可以猜到结果如何,他回答完后,又挥着手臂在图书馆里绕圈。

对话的经过就是这样。在一段对话中,狄托所能写出的已经是他的极限。他必须休息,因为即使只是回答三个简短的问题也需要极大的努力。

我现在才明了,我所见证的,是狄托「行动我」在运作,从外界的眼光看来,这个自我是个挥舞着手臂、转圈圈、骚动不停的男孩。这也是狄托看见的自我。

他在书中对「行动我」的描述是:「古怪,又动个不停。」他看见的自己是片段零碎的,「像是一只手或一条腿」,他还说明了自己之所以旋转,是为了「把各个部分聚合成一个整体」。他回忆曾经盯着镜子里的自己,努力想强迫嘴巴动一下。「但他的影像只是回盯着他看,」狄托这样写道,他採取的是第三人的观点,这反而更强调出他的「行动我」和「思考我」之间的隔绝。

他的「思考我」,「充满了学习、感情。」还有挫折。他回忆一位医生告诉他的爸妈说,狄托无法了解周遭发生的事,他还记得他「思考我」无声地回答说:「『我其实完全了解。』那男孩的心灵这幺说。」

他的「行动我」挥舞着双臂在图书馆里绕圈。他的「思考我」观察「行动我」挥舞着双臂在图书馆里绕圈。

感官过载:太多讯息了

在我看来,两个自我这个概念,从卡莉.佛莱雪曼(Carly Fleischmann)的说法更得到了验证。卡莉在二○一二年,与她的父亲合作出版了《卡莉的声音:突破自闭症》(Carly's Voice: Breaking Through Autism)一书。在她生命中的前十年里,卡莉看起来就是个不会说话的自闭症患者,突然有一天,她动了自己的声音输出器的键盘,吓坏了她的爸妈和看护。在那个意义重大的下午之前,这个机器对卡莉只有一个用途:她会碰触某个物品或活动的图片,然后电子声音发出相对应的的字词。事实上,就在那个下午,她的治疗师为了争取机器里较多的记忆体空间,删除了机器上的某些项目,甚至还考虑要删除上面的拼字功能。幸运的是,他还没来得及这幺做。

那一天,当卡莉来上治疗课时,一反常态地焦躁不安,不肯配合。「妳想要什幺?」

其中一位治疗师恼怒中这样问道,彷彿卡莉有能力回答似的。然而她真的回答了!卡莉抓起声音输出器,「救—命—牙—痛」,她艰难地打出这几个字。

卡莉是极度低功能的患者。和狄托一样,她的「行动我」经常性地处在动作中,坐、摇动、尖叫、试图想破坏伸手可及的一切。她的「思考我」也和狄托一样,超乎众人想像地接收大量的讯息。从某种层面上,她的内在生命出人意料地正常。等卡莉进入青少年阶段后,也发展出典型青少女会有的兴趣。她迷恋贾斯汀.提姆布莱克(Justin Timberlake)和布莱德.彼特(Brad Pitt)。她在上某个电视节目时,发现自己忍不住一直注意某个可爱的摄影师。但在其他层面上,她的内在生命複杂到只有自己才能了解。

在《卡莉的声音》中,有一幕格外令人印象深刻,她邀请她的读者想像在咖啡馆里聊天的情形。如果你和大部分人一样,你会想像自己和对方面对面坐着,想像自己仔细地听对方说话。

但卡莉不是。

到此聊天已经完全被毁了,卡莉说,然后她可能会有两种反应:不是自我封闭、没有回应,就是开始大发脾气。

我看到这一段时,心想,这太有意思了。想像如果你是坐在卡莉对面那个人,你会怎幺在评量表上描述她的行为。如果卡莉自我封闭,虽然你就坐在她面前,直接对着她说话,但她好像没在听,你会将她归类为反应不足。但如果她大发脾气,就像卡莉说的,她开始「大哭、大笑、发脾气,或甚至毫无理由地尖叫」,你会将她归类在反应过度。

两种不同的行为,分属感觉障碍评量中两种不同的子类型,以坐在她对面的你看来,至少应该如此。但如果你是活在内在的生命里的卡莉,这两种反应其实来自相同的根源:感官过载。太多讯息了。

活在一种极度混乱的感觉当中

狄托在他的书中也提供了类似的场景。他描述自己走进一个陌生的房间,他会先四处看,到房间里各个不同的角落打转,直到发现一样吸引他的物体。

「我首先看的是它的颜色,」他写道:「我会先认真思考,定义它是否为『黄色』,在心中将所有我知道的黄色东西列出来,包括我七岁时拥有的一颗网球。如果不是,接下来我会看那物体的形状。」那物体上有一个铰鍊,他可能发现了,也可能没看见。但如果他注意到的话,那幺:「我可能先会被槓桿功能分散一阵子的注意力。不过,我会将注意力拉回来,开始好奇那个上面有着第一类槓桿零件(所谓的铰鍊)的黄色、长方形、大大的物体,究竟有什幺功能。」

为什幺那个使用槓桿原理、黄色的、长方形、大大的物体会出现在那里?我立刻在心中给出答案,「它让我能够进到房间里,可以打开和关上。除了门之外,它还会是什幺。」我的归类工作就此完成。

然后,他移往房间里的下一个物体。

狄托还写到他参观一间房子,被一本杂誌迷住的过程。他非常喜爱翻动和碰触「那些平滑、有光泽的书页」,他还喜欢闻它们的气味。不过,后来当他母亲和他讨论参观的经过,提到蕾丝窗帘上的粉红色玫瑰、钢琴、錶着银框的画等等,他才发现自己因为太沉迷在那本杂誌里,完全没注意到房间里其他所有的东西。

从外界看去,他在这两种状况中的行为似乎是不同的。呆站着,盯着门看,狄托的样子像是漠然地心不在焉。嗅闻杂誌的时候,他看起来又像是过度专注,过于执迷。但就像在咖啡馆里的卡莉一样,虽然外在可观察到的行为不同,但心里的感受却是相同的。

这些自陈式的叙述强化了我长久以来的假设,有些不能说话的自闭症患者,和这个世界的连结可能远比外表看起来要深。他们只不过活在一种极度混乱的感觉当中,无法有效能地体验这个世界,更别说将自己与世界的关係表达出来了。

书籍介绍

《我的大脑和你不一样:看见自闭症的天赋优势》,心灵工坊出版
.透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

作者:天宝.葛兰汀、理查.潘奈克
译者:殷丽君

世界知名的自闭症患者天宝博士,将在本书中带领读者参观自闭症的大脑,并走一趟自闭症基因解码之旅。

天宝博士以自己的大脑核磁共振造影(MRI)为例,除了阐述自身经验,也解说多次脑部扫描所带给她的启发。这些扫瞄为她童年时期的语言发展迟缓、恐慌发作和解读表情的障碍,提供了可能的解释。

此外,自闭症的基因有如一片深不可测的沼泽,控制大脑发展的基因码有许多微小的变异。到底引起自闭症的是负面的风险基因,还是会受环境影响的中性基因?天宝博士以浅白的语言,为读者介绍最新的遗传学研究。

既然大脑、基因都是先天的条件,自闭症患者和亲友在后天能做什幺努力呢?

天宝博士从最新的研究中发现,人们的思考类型应分为三类:语言思考、图像思考,以及她最新发现的模式思考。了解自己是哪一类的思考者,除了帮助我们尊重自己的侷限,更帮助患者善用自己的优点。如此,患者就不会被不断改版的《精神疾病诊断与统计手册》贴上不断变换的标籤。摆脱标籤、认出每个人的细微差异,才能发掘每位患者真正的长处、找到有意义的工作、活出最满意的人生。

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